Recibir un diagnóstico vinculado a la salud de un hijo o una hija implica, para muchas familias, el inicio de un nuevo camino. Un recorrido atravesado por preguntas, aprendizajes, desafíos y también por la necesidad de construir nuevas herramientas para acompañar el crecimiento y el desarrollo.

En una entrevista, la Lic. Marcela Santillán comparte parte de su experiencia familiar y su trayectoria vinculada al Trastorno del Espectro Autista (TEA), poniendo en palabras una dimensión que muchas veces queda relegada: ¿quién cuida a quienes tienen que cuidar?

“¿Quién cuida de la salud mental de quienes tienen que cuidar? ¿Quién cuida al que cuida?”, plantea Santillán, al destacar la importancia de que las familias no transiten solas las distintas situaciones que pueden presentarse a lo largo de la vida.

La profesional es madre de dos hijos, un adolescente de 15 años y una niña de 10, ambos con diagnóstico de TEA. Desde su propia experiencia, señala que el espectro se manifiesta de manera diferente en cada persona y que acompañar sus trayectorias implica reconocer sus particularidades, sus etapas de crecimiento y aquello que los constituye como niños, niñas y adolescentes.

“Lo que acompaña es la vida de ellos, el crecimiento, lo que tienen como niños, lo que tienen como adolescentes, pero atravesado por el autismo”, expresa.

El cuidado de quienes cuidan

Uno de los ejes centrales de su reflexión es el impacto que las situaciones de crisis pueden generar en las familias y la necesidad de contar con redes que permitan atravesarlas.

Para Santillán, no alcanza con que sean únicamente los padres, madres o cuidadores quienes conozcan las características y necesidades vinculadas al diagnóstico. El acompañamiento requiere de una mirada colectiva y de la articulación entre familias, instituciones educativas, profesionales, comunidades y diferentes espacios sociales.

En este sentido, advierte que transitar determinadas situaciones en soledad puede profundizar sentimientos como la desesperanza. Por el contrario, contar con una red de apoyo permite sostener a las familias y generar mejores condiciones para afrontar los momentos de mayor dificultad.

La escucha, el conocimiento y la empatía aparecen así como herramientas fundamentales, pero también como puntos de partida para construir respuestas institucionales que contemplen la diversidad de trayectorias.

Una universidad inclusiva

La inclusión constituye otro de los aspectos destacados por Santillán. En su relato, menciona el trabajo que desde hace dos años se viene desarrollando en la Universidad Nacional de Tucumán, a partir de la convocatoria a docentes para abordar las condiciones que permitan garantizar que estudiantes con discapacidad puedan transitar los espacios universitarios.

La iniciativa contempla la elaboración de un documento marco orientado a pensar las condiciones de inclusión y acompañamiento dentro de la institución.

“Una universidad de vanguardia, moderna y que está a la altura de otras universidades del resto del mundo, si es inclusiva”, sostiene Santillán, subrayando que pensar la inclusión implica también revisar las prácticas y las condiciones institucionales que permiten que todas las personas puedan ejercer plenamente su derecho a la educación.

Desde esta perspectiva, la inclusión no se reduce al acceso, sino que supone generar las condiciones necesarias para que cada estudiante pueda desarrollar su trayectoria educativa y formar parte de la comunidad universitaria.

Construir redes para acompañar

La experiencia compartida por Marcela Santillán invita a ampliar la mirada sobre el TEA y a comprender que acompañar no implica únicamente conocer un diagnóstico. Supone también escuchar, reconocer las singularidades, construir redes y fortalecer los vínculos que sostienen a cada persona y a cada familia.

En este camino, las instituciones educativas y universitarias tienen un papel fundamental para promover espacios accesibles e inclusivos, capaces de responder a la diversidad y acompañar las distintas trayectorias.

“Conocer para acompañar”, resume Santillán.

Una premisa que interpela a toda la comunidad y que invita a transformar el conocimiento en herramientas concretas para construir espacios donde las diferencias no sean un obstáculo, sino parte de la diversidad que enriquece la vida social, educativa y comunitaria.

Nota: https://www.instagram.com/p/DdBwRrKhZ2s/